Rabu, 23 Oktober 2019

Sambut Hari Jantung Sedunia, Danone Ajak Komunitas Pejuang Jantung Bicara Gizi dan Tata Kelola Nutrisi


“Anak ibu menderita jantung bocor! Jika tidak dioperasi saat ini usianya takkan lebih dari 6 minggu!” tutur salah seorang dokter anak kardiologi saat memeriksa My Baby Boy


Baby Faiz usia 3 hari

Bagai tersambar petir di siang bolong, tubuh ini bergetar.  Bulir airmata siap jatuh dari kedua sudut mataku. Ibu mana yang tidak terguncang mendengarnya? Baru saja kami memeluknya setelah penantian 7 bulan yang penuh perjuangan dan kami harus menerima kabar yang membuat semua sendi kami tak mampu menopang tubuh ini. Kugigit bibirku tuk meredam gejolak emosi yang  membuncah.  Genggaman erat suamiku menahan isak tangis yang siap pecah.



Ingatan akan hari itu masih melekat kuat di mataku.  Hari-hari berat dimana tubuh ini bagai mayat hidup, manusia dengan jiwa kosong.  Tak kupedulikan lagi penampilanku.  Tak ada make up, tak ada perawatan layaknya wanita habis melahirkan.  Kerjaanku hanya istigfar, dzikir sambil menangis dan browsing sana sini tuk mencari kemungkinan kesembuhan bagi Faiz Sofyan Nur Rahman,  bayi prematur dengan berat 2.2 kilogram yang tergolek dalam sebuah inkubator. 



Faiz terlahir dengan diagnosa sindrom down, hipotiroid kongenital, laryngomalacia dan kelainan jantung bawaan CAVSD (complete Atrioventricular Septal Defects), sebuah kondisi kelainan jantung yang berupa defek pada septum atrioventrikular (AV) di atas atau di bawah katup AV dengan kelainan katup AV sebagai penyerta. Gangguan ini menyebabkan Baby faiz mengalami kesulitan saat menyusui, makan dan beraktivitas.  Hal ini berdampak pada tumbuh kembangnya. Intensitas menyusu yang terputus-putus bahkan acap tersedak, membuat asupan nutrisinya tidak mencukupi untuk meningkatkan berat badannya.


Jantung Sehat dan Kelainan Jantung VSD 
Ancaman malnutrisi, stunting, dan kematian cukup besar mengintai.  Problema ini dialami hampir sebagian besar orangtua pejuang jantung.  Pengetahuan tata laksana perawatan dan tata laksana pemberian nutrisi yang minim dimiliki mendorong para ibu luarbiasa ini untuk terus belajar demi tumbuh kembang sang pejuang jantung.

Nutricia Gelar Seminar Bicara Gizi Untuk Penderita Jantung Bawaan

Dua Orang Ibu dengan Anak PJB Berbagi Cerita


Sebagai bentuk kepedulian Nutricia Sari Husada di bawah managemen PT.Danone kepada para pejuang jantung, Sabtu 19 Oktober 2019 lalu di Hotel Savana diselenggarakan sebuah acara  #BicaraGiziHeartToHeart.  Acara ini dihadiri tak kurang dari 60 peserta yang terdiri dari Komunitas Pejuang Jantung, insan media dan blogger. Duet cantik praktisi Anak Kardiolog dr. Dyahris Kuntartiwi Sp.A(K) bersama dr. Anik Puryanti Sp.A(K) selaku Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Anak dari RSSA Malang, sukses membuat peserta antusias mengikuti sesi demi sesi.  Acara ini juga diselingi dengan sesi sharing dari dua orangtua pejuang jantung bernama Akeyla (2 tahun) dan Zafran (4 tahun). 



Para pemateri dan Nutricia Official

Bu Mirna Kurnia, seorang guru dan  ibu dari dari Akeyla (atau biasa dipanggil Key) menceritakan bagaimana perjuangannya mendampingi buah hati untuk mendapatkan jantung yang sehat.  Key yang sempat divonis gizi buruk, kini sudah bisa beraktivitas normal setelah jantungnya menjalani tindakan operasi di Jakarta. 
Lain Key lain Zafran. Bocah berusia 4 tahun yang tinggal di kota Sidoarjo ini, kini masih harus berjuang untuk tetap bertahan kasusnya yang rumit membuat para ahli Jantung di Indonesia angkat tangan. Tak menyerah disitu mba Iis Octavia terus mengupayakan pengobatan putra tercintanya hingga ke India namun belum juga mendapatkan hasil.
Begitulah ibu, berjuang tiada akhir demi buah hatinya.  Sama seperti yang aku lakukan saat ini.  Sebisa mungkin aku menjaga agar Faiz tetap stabil, gizinya terpenuhi dan tumbuh kembang tidak terganggu. Pernah suatu ketika nafasnya sesak karna konstipasi berulang.  Wajahnya mulai pucat, obat pencahar tak mampu meringankan sakitnya. Saat itu hanya ada aku dan dua kakaknya yang masih remaja.  Mereka tau apa yang harus mereka lakukan dalam kondisi seperti itu.  Ambil tas dan menyiapkan semua perlengkapan adiknya serta surat rujukan.  Sementara aku bersiap untuk berangkat ke UGD.  Malam itu kami cemas setengah mati, akankah Faiz bertahan dengan jantung yang berpacu cepat dan biru di kuku dan bibirnya? Tubuhnya dingin dan pucat.  Kami pun meluncur dengan moda transportasi online menuju UGD. Alhamdulillah setelah mendapat oksigen dan obat pencahar semua bisa teratasi saat ini.  

Benarkah penyakit jantung bawaan merupakan kasus berat?  Mari kita kenali lebih dekat.



Dokter Dyahris Kuntartiwi, Sp.A(K) Kupas Tuntas PJB

Apa Itu PJB?
PJB kependekan dari Penyakit Jantung Bawaan adalah sebuah kondisi dimana anak terlahir dengan kondisi jantung yang tidak sempurna.  Menurut data Ikatan Dokter Anak Indonesia  tahun 2014, angka kelahiran anak dengan PJB mencapai 43.200  dari  4.8 juta kelahiran hidup. Artinya 7-8 dari 1000 bayi yang lahir mengidap PJB.


Ancaman malnutrisi, stunting, dan kematian cukup besar mengintai.  Problema ini dialami hampir sebagian besar orangtua pejuang jantung.  Pengetahuan tata laksana perawatan dan tata laksana pemberian nutrisi yang minim dimiliki mendorong para ibu luarbiasa ini untuk terus belajar demi tumbuh kembang sang pejuang jantung.

PJB merupakan cacat struktural yang diakibatkan  tidak sempurnanya pembentukan jantung dan pembuluh darah besar yang adanyanya gangguan dan kegagalan berkembangnya struktur jantung pada fase awal tumbuh kembang janin.
Pada jantung bayi yang normal terdiri dari katup, arteri dan ruang yang membawa darah dalam pola peredaran darah  dari tubuh-jantung-paru-jantung-tubuh.  Pada jantung yang sehat, bilik dan katup akan bekerja dengan baik, sehingga Jantung mampu memompa darah ke paru-paru untuk oksigen, lalu kembali ke jantung dan keluar ke tubuh untuk menyalurkan oksigen.  Jika  bilik, katup, arteri dan vena mengalami kelainan pembentukan ataupun gagal tumbuh maka akan terjadi gangguan dalam alur proses tersebut.

Bagaimana Cara Deteksi Dini Kelainan Jantung Bawaan?

Penyakit jantung bawaan ditandai dengan adanya beberapa gejala sebagai berikut:

  1.       Sianosis atau biru pada bagian bibir, lidah hitam, kuku dan tangan berwarna biru keunguan
  2.       Nafas cepat dan memburu
  3.       Terjadi retraksi dada yang berakibat sesak
  4.       Mudah lelah dan mengantuk
  5.       Keringat dingin berlebihan
  6.       Susah makan  dan berat badan rendah
      Jika kamu mendapatkan gejala tersebut pada teman, tetangga ataupun buah hati tersayang, segeralah lakukan pemeriksaan rekam jantung. Terlambat penanganan dan deteksi akan meningkatkan angka mortalitas pada anak dengan jantung bawaan. Umumnya anak dengan kelainan jantung  rentan mengalami malnutrisi.  Mempertimbangkan kondisi khusus anak dengan PJB, maka orangtua dengan anak PJB perlu memperhatikan tatalaksana dalam pemberian nutrisi.

Tips Mencegah Malnutrisi Pada Anak PJB



Menurut dokter Anik Puryanti Sp.A(K), anak dengan PJB memerlukan asupan nutrisi yang intensif dan tinggi kalori agar tumbuhkembangnya optimal dan kualitas hidupnya lebih baik. Sehingga mereka dapat terhindar dari kondisi malnutrisi dan stunting yang akan memperburuk kesehatannya. Pola pemberiannya tidak sama dengan anak normal karena anak PJB mengalami kesulitan dalam menghisap, mengunyah dan menelan.  Inilah yang menjadi salahsatu faktor penyebab kurangnya nutrisi dalam tubuh yang akhirnya membuat dirinya tergantung dengan bantuan medis.

Baby Faiz baru bisa menelan makanan di usia 1 tahun 3 bulan dan kini usianya 1 tahun 8 bulan.  Perjuangan untuk bisa memenuhi asupan nutrisinya terpaksa kami lakukan di RS karena terpaksa  menggunakan NGT.  Testurnya encer, bisa dibayangkan berapa lama  kami harus menghabiskan satu gelas makanan cair untuk Faiz.  Semua harus dilakukan hati - hati agar tidak tersedak.  Bagi para pejuang jantung tersedak akan mengancam nyawanya jika tidak teratasi dengan cepat. Hal ini acap menjadi kendala dalam pemenuhan nutrisi bagi para pejuang jantung.




Padahal nih, anak dengan PJB membutuhkan energi lebih banyak dari anak normal mengapa demikian?  Inilah alasannya:
  • Penyakit jantung dengan hipoksia lama menyebabkan gangguan metabolisme dan pertumbuhan sel
  •  Infeksi paru berulang acap dialami anak berkelainan jantung
  • Adanya kelainan kromosom dapat mengurangi potensi pertumbuhan
  • Perubahan faktor pertumbuhan dan hormon pertumbuhan
Anak yang terlahir dengan PJB umumnya mengalami beberapa hal di bawah ini :
  • Kesulitan makan dan berakibat kurangnya intake makanan. 
  • Mengalami gangguan penyerapan makanan akibat hipoksia terlalu lama ke mukosa saluran cerna.
  • Penderita jantung bawaan  mudah sekali merasa kenyang karena pembesaran organ
  • Merasa cepat lelah saat makan
  • Retriksi cairan membuat kalori tidak mencukupi kebutuhan
  • Gangguan koordinasi dalam menghisap dan menelan makanan


Jadi memang anak dengan kelainan jantung harus mendapat  nutrisi yang lebih dari anak normal sebagai bekal untuk memperkuat antibodinya dan modal tumbuh kembangnya.  Bagaimana jika nutrisinya kurang?  Malnutrisi pada anak PJB akan berdampak sebagai berikut:
  • Terjadinya gangguan pertumbuhan dan perkembangan yang menetap
  • Resiko infeksi pneumonia dan infeksi lainnya meningkat
  • Gangguan pada fungsi jantung dan elektrolit akibat kurang vitamin & mineral
  • Sering dirawat di rumah sakit
  • Hasil tindakan operasi kurang maksimal
  • Kemampuan akademis yang buruk
  • Resiko kematian tinggi
Menurut Dokter Anik, ada beberapa tips mencegah malnutrisi pada anak PJB, yaitu:

  •      Tentukan kebutuhan nutrisinya
  •      Tentukan rute pemberian nutrisinya
  •      Cara pemberian makan harus benar.  Biasakan tepat waktu, kuantitas dan kualitas yang cukup,higienis dan disesuaikan dengan tahapan tumbuh kembang anak
  •      Perhatikan basic feeding rules.  Jangan terlalu lama, dan hindari memaksa anak

Bagaimana Cara Menentukan Kebutuhan Nutrisi?

Ada dua faktor yang harus diperhatikan dalam pemilihan nutrisi, yaitu faktor pasien dan faktor nutrisi.

  1.     Faktor pasien meliputi: umur, diagnosa penyakit yang berhubungan dengan nutrisi, masalah nutrisi , status nutrisi dan status gizi, fungsi pencernaan serta kebutuhan nutrisi
  2.      Faktor nutrisi meliputi : Osmolality (isotonic 150 -250 mOsm), Renal Solute load, kepadatan kalori, komposisi nutrisi, kemudahan didapat dan harga produk.

Sebenarnya Apa sih yang disebut Tumbuh Kembang?

Tumbuh artinya ukurannya bertambah karena bertambahnya jumlah dan besarnya.  Parameter yang dijadikan tolok ukur adalah tinggi badan, berat badan dan lingkar kepala.  Sedangkan berkembang adalah sebuah proses menuju tahap selanjutnya.  Tolok ukurnya menggunakan sebuah metoda untuk melihat perkembangan motorik, kemampuan bicara, sosial, dan kognitif.  Untuk memudahkannya di bawah ini bisa kita pelajari ilustrasi tumbuh kembang dalam grafik dan diagram



Mungkin saat teman-teman yang tidak mengalami jantung bocor masih banyak bertanya-tanya dan meraba seberapa besar perjuangan yang harus dilakukan untuk merawat buah hati anak PJB agar tidak mengalami malnutrisi


Tidak ada komentar:

Posting Komentar

'; (function() { var dsq = document.createElement('script'); dsq.type = 'text/javascript'; dsq.async = true; dsq.src = '//' + disqus_shortname + '.disqus.com/embed.js'; (document.getElementsByTagName('head')[0] || document.getElementsByTagName('body')[0]).appendChild(dsq); })();

Total Absen

Pengikut